リンクのお友達のたんぽぽさんのところで読んだ記事です。
以下、転載します。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/（ムコ多糖症支援ネットワーク）
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
転載終わり。
このムコ多糖症（MPS＝Mucopolysaccharidosis）は、遺伝による小児難病ということですが、私は今まで知りませんでした。
上記の記事はこの病気をラジオで知った方が、広く知らしめるためにネットに任意の“バトン”という形で載せられたのでしょう。おかげで私も知ることができました。
ここまで読んでいただいた方、ありがとうございました。
このブログでリンクさせていただいている方の中には、ご自身やご家族が重い病気や障害を抱えている人もかなりいらっしゃいます。私の身内にもおります。
そうした方に共通した思いというのは、病気や障害への世間の無理解や偏見を痛切に感じるということではないでしょうか。
ネット上での“バトン”という形式には賛否等いろいろあるかもしれませんが、とにかくもまず知ってもらうという点において意義があると思い転載しました。
特にコメントや更なる転載を求めるつもりは私自身にはありませんので、ご了承ください。
と思ったら、同じくリンクのお友達の
といめちゃんも、同じこと書いて載せてたわん。(^_^
治療法として期待されている医薬品は現在審査中で、まだ承認は出ていないようですね。薬事法というのはその時々に改正されているのですが、平成17年の改正によって、新規参入や新製品の申請にかかる手続きや時間、コストが大幅にかかってしまうようになったということです。
また薬事法下の命令である「医薬品の臨床試験の実施に関する基準」（GCP＝Good Clinical Practice）も、平成10年に欧米の臨床試験ルールを基準とするように改定され、臨床試験の被験者へのインフォームドコンセントをより詳細にするなどとされているようです。
難病への新薬の早期の承認を心待ちにする人々がいるということと、これ以上薬害被害者を生まないように安全を最優先するということの両面から考えなくてはいけない問題ですね。
さらに、国の規制や監視の下で行われるとはいえ、医薬品や医療器具の研究開発・発売は私企業の利益のためという側面ももちろんあります。難しいです。
もちろんそれぞれが、真摯に患者や国民の健康を考えているということが大前提です…。
話を元に戻して。こういった啓蒙や支援、あるいはチャリティやボランティアといったことに対して、懐疑的であったり批判的な方ももちろんいるかと存じます。
個々人が考えることは自由ですし特に意見を申し上げようとも思いません。
けれども、私はそういう時に思い出す文章があるのですよね。
以前、これもやはりリンクのお友達の
兄ちゃんも取り上げていたのですが、丸山眞男氏の書いた
『偽善のすすめ』←
お時間のある時にでも、読んでみてください。
さー！ これから両国に神輿担ぎに行ってきまーす！！
←■今日の“YouTube” 純恋歌 / 湘南乃風 (YouTube)“湘南乃風”の「純恋歌」です。
私、このグループはこれしか知りませんので、いつものアマゾンへのリンクは無しです。(^_^;
気になった方は、ぜひご自分でお探しくださいませ♪
上の転載記事のリンク、
ムコネット（ムコ多糖症支援ネットワーク）では、湘南乃風の若旦那さんの応援歌が聴けます。
