Oboro Zakki-Cho
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MPS01.jpg


リンクのお友達のたんぽぽさんのところで読んだ記事です。

以下、転載します。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/(ムコ多糖症支援ネットワーク)

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m



転載終わり。

このムコ多糖症(MPS=Mucopolysaccharidosis)は、遺伝による小児難病ということですが、私は今まで知りませんでした。

上記の記事はこの病気をラジオで知った方が、広く知らしめるためにネットに任意の“バトン”という形で載せられたのでしょう。おかげで私も知ることができました。
ここまで読んでいただいた方、ありがとうございました。



このブログでリンクさせていただいている方の中には、ご自身やご家族が重い病気や障害を抱えている人もかなりいらっしゃいます。私の身内にもおります。
そうした方に共通した思いというのは、病気や障害への世間の無理解や偏見を痛切に感じるということではないでしょうか。

ネット上での“バトン”という形式には賛否等いろいろあるかもしれませんが、とにかくもまず知ってもらうという点において意義があると思い転載しました。
特にコメントや更なる転載を求めるつもりは私自身にはありませんので、ご了承ください。

と思ったら、同じくリンクのお友達のといめちゃんも、同じこと書いて載せてたわん。(^_^


治療法として期待されている医薬品は現在審査中で、まだ承認は出ていないようですね。薬事法というのはその時々に改正されているのですが、平成17年の改正によって、新規参入や新製品の申請にかかる手続きや時間、コストが大幅にかかってしまうようになったということです。

また薬事法下の命令である「医薬品の臨床試験の実施に関する基準」(GCP=Good Clinical Practice)も、平成10年に欧米の臨床試験ルールを基準とするように改定され、臨床試験の被験者へのインフォームドコンセントをより詳細にするなどとされているようです。

難病への新薬の早期の承認を心待ちにする人々がいるということと、これ以上薬害被害者を生まないように安全を最優先するということの両面から考えなくてはいけない問題ですね。
さらに、国の規制や監視の下で行われるとはいえ、医薬品や医療器具の研究開発・発売は私企業の利益のためという側面ももちろんあります。難しいです。

もちろんそれぞれが、真摯に患者や国民の健康を考えているということが大前提です…。



話を元に戻して。こういった啓蒙や支援、あるいはチャリティやボランティアといったことに対して、懐疑的であったり批判的な方ももちろんいるかと存じます。
個々人が考えることは自由ですし特に意見を申し上げようとも思いません。

けれども、私はそういう時に思い出す文章があるのですよね。
以前、これもやはりリンクのお友達の兄ちゃんも取り上げていたのですが、丸山眞男氏の書いた『偽善のすすめ』

お時間のある時にでも、読んでみてください。


さー! これから両国に神輿担ぎに行ってきまーす!!




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■今日の“YouTube”


純恋歌 / 湘南乃風 (YouTube)

“湘南乃風”の「純恋歌」です。

私、このグループはこれしか知りませんので、いつものアマゾンへのリンクは無しです。(^_^;
気になった方は、ぜひご自分でお探しくださいませ♪

上の転載記事のリンク、ムコネット(ムコ多糖症支援ネットワーク)では、湘南乃風の若旦那さんの応援歌が聴けます。



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NOBさんらしいご紹介で感銘
私の近くでも多くの難病に悩んでいる方がおいで残念です
一日も早くその治療法や難病の指定が出来るように祈りたいです
いろんなブログや場所でこのバトンを拝見しましたが…
私は論評等はしない方針ですがNOBさんの公平なご紹介に感銘しました
この問題は書き方では残念ながら間違った方向に行く可能事があります
一日も早く難病認定と薬の認定をする方が良いと言う面と
急ぐ余りに薬害を起してしまう可能性が大きいと言う危険性です
各方面のご協力で双方の一日も早い解決をお祈り致します!
【2007/09/16 Sun】 URL // eternal0660+金妻のパパ # [ 編集 ]
南乃風の若旦那さんがコンサートで紹介したり、少年と交流しているのを前にテレビでみたことあります。
自分もなにかできることがあればと思っています。みんなと何かできることがあれば立ち上がりたいと思います。
【2007/09/17 Mon】 URL // あすとろ # [ 編集 ]
私もこのバトン他から受け取って
今日UPしたばっかです。。

こうして繋げる事によって
何か少しでも力になれたらいいですね。
【2007/09/17 Mon】 URL // Nao # [ 編集 ]
僕のところでも、紹介したバトンですね~
徐々に広まって、本当に国が注目してくれると良いです。

ブラックジャックによろしくで、読んだのですが、NOBさんの仰るとおり難病の治療薬は薬害があり、簡単に使うと大変な事になるんですよね・・・
なんていうか、病気がなくなれば・・・と思ってしまいます。
【2007/09/17 Mon】 URL // らっこあら44 # [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2007/09/17 Mon】 // # [ 編集 ]
薬はいろいろな側面があるので、色々な意見があると思います。
ただただ、NOBさんの記事(意見)に感心するばかりです。
俺にはこういうまじめなことがかけないのが残念。
【2007/09/18 Tue】 URL // たけ # [ 編集 ]
私も友人の日記から知りました。
コピペしようか~どうしようか~と思ってたところNOBさんのところでも取り上げていたんですね
でも、さすがNOBさんです!
こんな上手に自分の意見を書けないわん
【2007/09/18 Tue】 URL // うめ # [ 編集 ]
コメントありがとうございます
> eternal0660+金妻のパパさん
いえいえ、大したことは書いておりません。
以前会社勤めをしていた頃に、医薬関係の広告代理店等の仕事で医師や病院向けの
販促物や資料の作成などをしていたこともあったのですが(当時は医薬品メーカー
が医師などに発表用スライドや資料などを提供したりすることが許されていた。)
修正が入ると、数値データなどが大幅に変わったりするのですよ。副作用みたいな
重要なデータも。それってどうなの?ってな感じで。安全面の配慮は当然として、
患者第一で進んでいってほしいですね。。。

> あすとろさん
そうですか、テレビでも取り上げられていたんですね。難病と言っても、この病気
だけではなく様々なものがありますが、こうして私たちがこのことを知ったのが
必然だとしたら、何か為すべきなんだということでしょうね。

> Naoさん
はい、拝見しました。そうですね、一人で出来ることは小さくて限られてしまうの
かもしれませんが、少しでも力になれればと思います。(^^

> らっこあら44さん
らっこあらさんのところも見ました~。罹病している人がとても少ないといえども
そこに確かに重い病で苦しんでいる人がいるわけですからね。。。
患者さんや関係者は遠い未来ではなく、今すぐにでも助けが欲しい。けれどもある
程度の時間はかかる。ほんとうに難しいです。

【2007/09/21 Fri】 URL // NOB # [ 編集 ]
コメントありがとうございます
> 匿名さん
そうですか~。馴れない病院でのお仕事はたいへんそうですが、どうぞお体には
気をつけてくださいね。
今日もとんでもなく強い陽射しで、ものすごく暑いし。。。

【2007/09/21 Fri】 URL // NOB # [ 編集 ]
コメントありがとうございます
> たけさん
こういうことは、たけさんの方がずっと詳しいんじゃないでしょうか。
私はそういう現場はやはり知らないので、単なる一般論みたいにしか書けません。
まじめなこと…いつも下品なネタばかりなので、たまには少し…( ̄w ̄

> うめさん
や~、私も書こうかどうしようかと少し考えました。
もう何年も前の話なんですが、よさこいのネットワークを通じてあるメールが来た
ことがありました。それは某県の踊り子さんが大手術をする予定があるのだけれど
非常に特殊な血液型で、その提供者を募りたいというような内容でした。
発信元の人自体は直接知らなかったのですけれど、書いてあること(チーム名やら
なんやら)は実在して私も知っていました。しかしこのことが事実かどうか、単に
イタズラだとしたらチェーンメールに加担してしまうし…と思いつつもしばらく
考えて回してみることにしました。すぐに了解と返事をくれて回していただいた
人もいれば、質問を浴びせてくる人もいたりと反応は様々でした。
後日、同じ発信元から「おかげさまで手配がつきました」という連絡もいただいた
のですが、こういう行為はネットの匿名性と気軽さということにも気をつけたいで
すね。。。
【2007/09/21 Fri】 URL // NOB # [ 編集 ]
障害が在る立場から、日常、無知って怖い、と思っています。
こんなNOBさんのようなしっかりした記事はかけませんが
私もBLOGで紹介したいと思います。
・・・かなり遅ればせながら、ですが(;´Д`)
【2007/09/28 Fri】 URL // tomocof # [ 編集 ]
コメントありがとうございます
> tomocofさん
ご紹介お世話様です。ありがとうございます。
そうですね。世の中で起きていることの全てを知る事など無理な話ですが、
こうして知る機会を与えられた事柄というのは、自分にとっての必然でもあるのだ
と思います。そして世の中で起きている事全てにおいては、未知の事も含めて全て
の人が応分の責任を負っているのだとも。
私に何ができるのかはわかりませんが、心していきたいと思います。
【2007/10/02 Tue】 URL // NOB # [ 編集 ]

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