Oboro Zakki-Cho
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ALSをご存知ですか

ALSという、原因不明の病気に苦しむ人々がいます。
ALSとは「筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic laterALSlerosis)」の略称で、脳と脊椎にある運動の神経細胞(運動ニューロン)が選択的に障害されることで感覚や自律神経はそのままに、身体の自由が利かなくなり進行すると呼吸することも困難になる難病です。
ALSは神経繊維が破壊されることにより、筋肉が縮み、身体を動かすことの出来なくなる最終的に死に至る進行性の病気です。
現在、原因が究明されていないことから老若男女、誰にでも発病する可能性があり、診断後わずか3~5年でなくなってしまう難病です。
全世界で毎年13万人の方が亡くなっており、日本でも現在約7000人程の患者がいます。
患者数が少なく患者の余命も短いことから、研修資金が集まりにくく、原因の究明と治療法が未だ見つかっていません。


prize4.jpg
Prize 4 Life について

ビジネス・スクールに留学し、明るい未来に向かってこれからという矢先、Avi Kremer はALSと診断されました。

Avi Kremer(こちらの動画は英語です)

“Prize 4 Life”は、ALS患者であるAvi とハーバードビジネススクールのクラスメートが世界中の13万人のALS患者を救うために立ち上がり、募金を集めALSの治療法の研究を支援する、米国マサチューセッツ州にあるNPOです。

ALSは有効な治療法がなく、患者が短命なため治療の研究が少ないという現状を背景に、優秀な研究には基金から1千万ドルを報奨金として支払う等、ALSの治療研究の推進を支援する活動を行っています。
“Prize 4 Life”は、日本ALS協会と連携をとりながら、日本におけるALSの認知向上のため、活動をしています。

Prize 4 Life(日本語)

JALSA/日本ALS協会公式ホームページ

ぜひ一度上記ホームページを覗いてみてください。





続きは、YouTube 動画集です。(^_^;

リンクさせていただいている兄ちゃん&ボル君のブログで、友に贈る歌ということで、
SUPER BUTTER DOG の『サヨナラCOLOR』という曲が紹介されていました。
とってもいい曲なので私も紹介しちゃいます。(^^

『サヨナラCOLOR』/SUPER BUTTER DOG(YouTube)

サヨナラCOLOR/明日へゆけ(DVD付)
永積タカシ SUPER BUTTER DOG
B0009OAVBK


上の動画を探していたら、いろいろ見つけてしまったのでちょっとご紹介。

同じくリンクさせていただいているさとさんのブログで話題になっていた、
『Serial Experiments Lain』。

オープニングとエンディングの映像です。

オープニング/Dubet/boa(YouTube)

Duvet/b?a(YouTube)


トール・スネーク・EP
トール・スネーク・EP


この“boa”とは韓国人のアイドルではなくて、イギリスのバンド。ボーカルの女性は、先頃クィーンで来日したポール・ロジャース(ex. フリー、バッド・カンパニー)の娘さんです。


エンディング/遠い叫び/仲井戸麗市(YouTube)

遠い叫び
仲井戸麗市 たつのすけ
B00005GN8E

こちらは元RCサクセションのギタリスト、仲井戸"CHABO"麗市による作品。
チャボがアニメ主題歌?と思いましたけれど、しっかりとズッシリ重いチャボ節です♪


で! RCサクセションといえば、80年4月の伝説の久保講堂でのライヴを収めたアルバム、『ラプソディ』が9曲プラスの完全版&DVD付きで発売になっています。

RHAPSODY NAKED (DVD付)
RHAPSODY NAKED (DVD付)


雨上がりの夜空に/RCサクセション(YouTube)

トランジスタラジオ/RCサクセション(YouTube)


やっぱり、いいですね~♪。。。清志郎はガンの化学療法も経過は順調ということです(^^
そしてチャボは元ストリート・スライダーズの蘭丸こと土屋公平とも“麗蘭”というユニットを組んでいます!

麗蘭
麗蘭


ミュージック/麗蘭(YouTube)

上のビデオのモノクロ映像に日比谷野音の様子も混ざっているのですが、そこに私もいまして。おとなしい客にチャボが「やってらんね~!」と叫んで消えたと思ったら、客席の脇から出てきて走り回り、ステージに戻るチャボをみんな追いかけて前に殺到し大盛り上がりとなったのです♪

※と、書いて半日もしないうちにいくつもビデオが消されてます。(^^;
 麗蘭の『ミュージック』は代わりも見つかりませんので、こちらを…
SOSが鳴ってる/麗蘭


で、相方の蘭丸といえば、もちろんストリート・スライダーズっ!

ホット・メニュー ?ベスト・オブ・ストリート・スライダーズ
ホット・メニュー ?ベスト・オブ・ストリート・スライダーズ


Boys Jump The Midnight/The Street Sliders(YouTube)

のら犬にさえなれない/The Street Sliders(YouTube)
So Heavy/The Street Sliders(YouTube)

下の二つ、83年の映像ということで、画質も音も悪いのですけれど初めて見ました!
感涙(T_T スライダーズのライヴは足繁く通いました。もう見れないのが淋しい…


そして、日本のロック・ギタリストといえば、やっぱりChar抜きにはできません♪

Char 20th Anniversary-Electric guitar Concert(左からCD、DVD)
Char 20th Anniversary-Electric guitar Concert Char 20th Anniversary-Electric guitar Concert

Smoky (Live)/Char(YouTube)


そして、日本のロックといえば、やはり矢沢永吉抜きにはできません(^^

(永ちゃんのアルバムは、ベストものだけでもいっぱいありすぎて…)
THE GREAT OF ALL THE GREAT OF ALL(2) ジ・オリジナル?シングル・コレクション1980‐1990

Yes My Love/矢沢永吉(YouTube)

チャイナタウン/矢沢永吉(YouTube)

Funky Monkey Baby/CAROL(YouTube)



最後に、偶然見つけた『ガングレイヴ』というアニメのエンディング。
茜色が燃えるとき/スクービー・ドゥ(YouTube)

この曲の歌詞がいいのですよ、スクービー・ドゥというバンドは知らないけれども
コレだけ買いました(^^;


それから、先日取り上げたドアーズの「ハートに火をつけて」も。
Light My Fire/The Doors(YouTube)



長々と、前半と関係ない内容になってしまいました。。。(^_^;

“YouTube”の隆盛は結果的に違法アップロードのおかげなのですが、テレビ・映画会社や音楽関係の会社などは、逆手にとって積極的なアプローチを考えていいのではないかと思います。
残念ですが、絶対に違法行為はなくなりませんから・・・それなら充分に元を取ったコンテンツやこれ以上売り上げの見込めない作品の一部を提供して、ビジネスチャンスを作った方がいいと思うのですがね。

YouTubeの画像は悪いですから、ホントに欲しいなと思った人は実際の商品を買いますよ。きっと。
これで満足されるようなコンテンツは、もともとそれなりのモノだということだし(笑


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テーマ:YouTube動画 - ジャンル:音楽

ASL・・・画像にある様に毛沢東もその病気だったんですよねぇ。
最後には眼球運動をする筋肉さえ動かなくなるとか・・・
根本的な治療ができない病気・・・早期に研究が進めば
良いのですが・・・。
【2006/10/03 Tue】 URL // ぐしお # [ 編集 ]
怖い病気ですね・・・
ALS少しは聞いたことあるにはあるのですが
僅か発症3~5年で亡くなるのですね・・・
治療法もないとしたら発症自体が死刑宣告と同じなのですね
誰でもかかる可能性があるとなると・・・うぅ めちゃ怖いです
うちはそんな重圧耐えれないかも・・・(苦笑)

NOBさんレインのDuvet見れなかったですよう
【2006/10/03 Tue】 URL // さと # [ 編集 ]
コメントありがとうございます
> ぐしおさん
意識があるのに、体は動かなくなり呼吸さえできなくなる
私、気管支の病気で息ができなくなる苦しさというのを、たっぷり味わってますから
普通に呼吸ができないということほど、つらいことはないですよ。
研究の進歩を願いたいですね。

> さとさん
私も同じく自分がそういう病気だと告げられたら、耐えきれないかもしれませんね。
自らの病をおして活動しているこの青年は、すごいなと素直に思います。

Duvet、違うリンク貼っときました。すみません。YouTubeはファイルがすぐ消されるから
シェアリンクにしないのですよ~。(^^;
ついでにboaのビデオも見つけましたので追加♪

【2006/10/03 Tue】 URL // NOB # [ 編集 ]
NOBさん 有り難う
大病を患うと落ち込み自殺したくなったり
してしまう人もいますね大変残念ですが・・・しかしそれを乗り越えたり
逆にマイナスとして捉えずプラスに行動したり生活する人
その方たちの輝きや生き方については目を見張るものがありますね♪
逆にコチラが勇気貰えたりするのですからねぇ・・・
何でしょうかね この強さの根源は?不思議ですね人間って♪

Duvet見れました♪プロモが見れて幸せです懐かしぃ♪
めっちゃ見たかったんですよ!NOBさん有り難うございます!

あ 横のメニューにある玲音の動画の09:04分間あるのは
絶対見ちゃ駄目ですよっ!昔発売してたlainのゲームの動画です
あんなんlainじゃないです 精神衛生上余り宜しくないので見ちゃ駄目です
あれを初見で見られて lainはこんなイカレた作品だと思われてはたまりません

現に英語ですがコメントで罵られてる感じが見受けられてました・・・
lainは良い作品です あんなんと一緒にされたら迷惑ですよ

責任持たないですが 気になるならどうぞです♪(火暴)
NOBさんもどうぞ♪(・・・勧めてどうする)

YOUTUBEに動画削除持ちかけたり出来無いのですかねぇ・・・
英語出来ないから 無理そうかな?
【2006/10/03 Tue】 URL // さと # [ 編集 ]
♪どぉしたんだっ ヘヘイベイベェ♪
今日は、コメント長くなりそうなヨカーンがしますので、
ボル君抜きでいきます。www

先ずは文中リンク有難う御座います。
嬉しいっスねぇ。
天にも昇る…は、ちょっとオーバーですが、
感謝感謝です。
それもこれも、曲が良かったからで、
ワシはなにもしてませんが…www

ALSという名前は存じ上げませんでした。
ホーキング博士の写真を見て、
「あぁ、あの…」という感じ。
勉強不足を実感です。
時間のある時に、もうちょっと掘り下げてみたいです。

「Duvet」という曲。
単純に楽曲としてイイですね。
アニメの方は不勉強で存じ上げませんでしたが…。
ボーカルの浮遊感と、しっかりとしたリズム隊が、
いい意味で「あぁ、イギリスのバンドっぽい」って感じました。

チャボキタ――――――ッ!
カッコイイなぁ。
アニメのエンディングに似つかわしくないチャボ節。
いいです。
G2とか、ワッショーとか、ケンチとか懐かしいぃ。

蘭丸は「堂本兄弟」とか出てましたね。
ん?「LOVELOVE愛してる」の方だっけ?
あの番組、バンドのバックが凄すぎて、
見てるだけで涙が出てきます。
女の子の様だった蘭丸も今や…。

当時、日本のはずれに住んでいたワシにとって、
足繁く通われたNOBさんがウラヤマシス。
情報が少ないのと、周りに同じ嗜好の人間が少なかったのとで、
「おら、早く東京さ行くだぁ。」とか考えてましたねぇ。

チャーは永遠だなぁ。
カッコ良過ぎ。
実はワシの着メロ、「Smoky」のイントロです。
ホントかどうか分かりませんが、
この曲、チャーが17,8で作った曲だって
本人が言ってたのを聞いたことがあります。
ホントだとしたら、
その歳でロックの何たるかが分かっていた事に…。
天才だ。
一時期、マスに身を売っていた様な時期もありましたが、
やっぱ、イイですね。
因みにこのギターのリフは、
若い頃、練習すれど上手く弾けず、
挫折しております。www

永ちゃん、あんま聞かないです。
すんません。
なんでだろ。
カッコイイんだけどなぁ。

スクービー・ドゥ、イイですよ。
多分、他の曲もNOBさん、気に入ると思います。
懐かしい香りがプンプンします。

こういう懐かしい動画が見られるのが、
洋つべの良い所です。
仰る様に大半が違法アップロードですが、
業界も守るだけではなく、
「止まらないなら囲い込む」位の気持ちでいて欲しいです。
それによって、有料になってしまうのは困りますが…。

いやぁ、今日は堪能しました。

またの機会を楽しみに致しております。

長くてごめんなさい。
【2006/10/03 Tue】 URL // 兄ちゃん # [ 編集 ]
コメントありがとうございます
> 再びさとさん
人は強くもあり、弱くもあり。自分もまだまだ経験してないことが多すぎますからね。
ただどんなことが起きたり、どんな目に遭っても、誰かを恨んだりせず感謝できるような
人になりたいなと思います。コレ、あくまで目標。いまのところ(^▽^;

“lain”のゲームは見たことなかったのですが、評判は聞いてました。
でもかなり品薄だったようで、オークションとかでも高値で取引されるみたいです。
チラッと見ましたよ。確かに作画のクオリティというか、顔がもう違いますね(笑)
ファンとしては気持ちはわかりますけれdも、YouTubeのファイルの削除は、本人か
著作権者からの要請じゃないとダメじゃないかな。。。


> 兄ちゃん

これ、『サヨナラCOLOR』の動画だけ探そうと思ったら、こんなに見てしまいました。
これだから、ようつべは…あんまり行かないようにしてるのですよ(笑)

ALSもそうですが、世界には原因不明の難病がいくらでもありますね。
しかも症例が少なすぎて、難病認定どころか病名も決まらないものもたくさんある。
難病と認定されても治療法が確立しないうちに、登録者の数が一定を越えてしまうと
給付の関係でしょうが、病気自体が難病認定から外されるということもあるそうです。
とても難しいことです。。。

“boa”の「Duvet」、なかなかイイですよね。ジャスミン・ロジャースはお母さんが日本人
だけあってなんとなく、いしのようこに似ているような。
アルバム一、二枚で名前を聞かなくなってしまいましたけど。やはり二世、三世が幅を
効かせられるのは政治家ぐらいなんですかね~。。。

チャボ、カッコイイです♪ なのに麗蘭のビデオが、早くも消えてしまった…(^^;
RCやLOSERでは寡黙なイメージがありますが、麗蘭やソロのライヴでは、戦闘モードに
入ると、プチーンとなって手がつけられないです。
古井戸時代に愛川欽也が司会のテレビ番組の本番で、「オレはこんなトコで歌うために
音楽をやってるんじゃねえ!」とか叫んでテレビ局への出入りが禁止になったそうですから、
元々そういう人なんですけれども(笑)

清志郎も経過は良好だそうですから、また二人でのステージが見たいです。
RCは…無理だろうけど…

「LOVELOVE愛してる」の後番組が確か「堂本兄弟」です。
当時は蘭丸のこと、スライダーズ抜けてやりたいのはコレかいっ!とか思いましたが(^^;
しかし、ほんとうにバンドメンバーが凄すぎますよね。
土屋公平、吉田建(この二人でもユニットを組んでいるようです)に、屋敷豪太に…
たまにポール・ギルバートもいますもんね~。あ、浦嶋りんこさんも(^^
武田真治と浅倉大介も一応名前を上げておこう(笑) 他はどうでもいいです(爆)

チャーは中学生からプロですから。ギターの教則本のテープを録音してたらしい(笑)
それからあの“エレックレコード”でのバックやアレンジ、“NSP”のバックもしていたとか。
いろいろあって(笑)テレビから身を引いて、JL&Cを結成した時は「アレは禊だ」みたい
なコトも言ってたような。(^^;
いや~、でも本当にスゴイですよね。

永ちゃん、私も全部フォローしているわけではないですが、友達に好きな子がいて、
コンサートとか行きました。最近はごぶさたですけれど。
コンサートでは、ほとんどその時々のニューアルバムから選曲されていて、“懐メロ”は
少ないんですよ。この人、いつまでも現役バリバリなんだって感心します。
笑えるのが、もうデビューからだ~いぶ経っていた時期でも、必ず特攻服着た若い子
が会場にいるの。(^^; ファン層広いなぁと。

スクービー・ドゥを知っている人にはじめて会いました(笑) さすが、兄ちゃん(^▽^
私もこのシングルしか知らないのですが。イイですか♪ 今度聴いてみよう!

ということで、ようつべを見てると時間がアッと言う間に過ぎてしまいます。
またいつかヒマを見て(笑)
長文コメント歓迎ですよ。ボル君と一緒でも♪ ありがとうございました。
【2006/10/03 Tue】 URL // NOB # [ 編集 ]
溜息
こんにちは。ASL・・・・・私の元知り合いがこれで昨年亡くなってます。
3年持ちませんでした。突然始まるのですよね。純粋な人で子どもさんもまだ小さくて。読んでいて全身トリハダになりました。
会うたびに動かなくなっていく姿。。。。思い出しました。色々な病気があります。病気って一体何種類あるのでしょうか?何万とあるのですよね。
それを思うと今こうして自由に生きていることが奇跡なのかもしれませんね。私の持病は命には関係ないので・・自分が痛いだけですので・・(^^ゞ9/30に無理をしてしまい 今日やっと普通に歩けるようになりました~。バカです(^^)
永ちゃん最高!やっぱり永ちゃん最高!!まったくもって永ちゃん最高!!! 
【2006/10/03 Tue】 URL // shisuta # [ 編集 ]
自分が障害を負って、色々と調べている最中に知りました。
ALSという病気。
周知されることってとても大切な事ですよね。
沢山の方に知って欲しいです。
私もそのうち、BLOGで触れたいと思います。

トランジスタラジオ・・・初めて聞いたときは鳥肌立ちましたっ。
RC最高っ♪
【2006/10/03 Tue】 URL // tomocof # [ 編集 ]
栄吉萌え~~☆
YAZAWAタオル持ってるよwww
♪サムバディズ ナイ スイ レデー ポワゾンの
【2006/10/03 Tue】 URL // ZENRA-MAN # [ 編集 ]
うちの次男もASLの親戚みたいな病気なんです(^^;)重っ...
根本的治療のできない病気は、どーしようもないので
諦めるしかないんですが...

どう生きるか??それが問題?
【2006/10/03 Tue】 URL // キムねえ # [ 編集 ]
ALSはゆっくりと蝕んでいく完治不能な病です。
私の娘のヘルパーさん仲間も24時間体制で介護しています。
ALS患者さんの数は少なくないのに、国の規制で介護者の
資格等が厳しくておっつかない状況です。
もちろん、厳しいのは命がかかっているからなのですが、
家族は資格無し介護OKな現実もあります。
誰にでもなりうる病気なのですが、もっと知って欲しいと願って
やみません。

次。
おおう、麗蘭!!スライダース!!
80年代ROCKだ!わーい!
清志郎、早く復活して欲しいなあ。経過は良好ときいて
ほっとはしてますけどね。
今年の某フェスティバルでチャボとやるって聞いて
旦那置いても行きたーいと思っていたらガンで療養でしたから
早くステージに戻ってきて欲しいですよね。
【2006/10/04 Wed】 URL // 風来ノラ # [ 編集 ]
東京MXテレビはYouTubeに番組を配信しているそうですよ!
今のところ1番組だけで、実験的らしいです。
【2006/10/04 Wed】 URL // のぶじい # [ 編集 ]
私は今の仕事の前は、けっこう大きな病院の
各病棟のナースステーション内でカルテや検査データを整理処理する仕事をしてました。
(医療事務とはちょっと違います)
ALSの方もいらっしゃいました。。
いろんな病と闘ってる方を大勢見てきました。
この方たちに比べたら、私の悩みなんかちっぽけだなぁと思うときも多々ありました。
病気と一生懸命闘ってる方って凄いですよ!すごく前向きです!強いです(弱い自分と戦ってます)
一番驚いたのが糖尿病内科に居た時です。
若い方が多いんです!女性の方もいます、ビックリしました。
(中年の男性の病気だと思ってましたから・・・)
NICU(未熟児のICUです)に居た時は生命の強さをすごく感じました。
沢山の赤ちゃんの心拍モニターの音をずーっと聞きながらの仕事でした、、、
命って、生命力って凄いですよ!

ちなみに私も未熟児で1800gしかありませんでした、当時今ほど医療技術が進んでなくって「この子は無理でしょう」と言われてたらしいですよ^^; 
今は、多少胸の辺りに発育不良がある程度で元気ですので(笑)

内科病棟の時は癌の方も大勢いました。告知されてる方、そうでない方。。。
私はそういう方々と接してみて、自分が病に倒れた時は告知を希望しようと思いました。
自分の人生悔いの無いように過ごしたいですからね。

今の会社の社長に引き抜きされなければ、今も病院で働いていたと思います。。
【2006/10/04 Wed】 URL // nao # [ 編集 ]
そうですよ・・・
病気はいつなんどき発症するかわかりません。
ALSっていう病気も名前だけはきいたことありました。わたしは筋萎縮性側索硬化症って言う方が耳にすんなりはいってきます。
以前、TVでやってました。

そのほかにもたくさんの治療法もまだ確立されていない病気や
原因不明の病気ってありますよね。
一番苦しいのは本人と家族ですよね。
その人たちを
周りはいかにどのようにして支えてあげられるか。。

まず、心的部分のフォーローが大事だとおもいます。
その人のほんとの苦しみも悲しみもわかったふりだけしてる人には
けっして理解できません。
言葉に表せない、不安、せつなさ、どこにもぶつけようのない
怒り、焦燥感....

むずかしいです。


【2006/10/04 Wed】 URL // urara # [ 編集 ]
コメントありがとうございます

> shisuta さん
そうですか、お知り合いをALSで亡くしているんですね。
様々な病気がありますが、そういった治療法がまだ無い病気でなければ
折り合いをつけて生きていけるだけでも儲けモノなのかもしれません。
ところで、何か無理して歩けなかったのですか? 
shisutaさんもお大事にしてくださいね…

永ちゃんのロックというのは他には無い、彼にしかできないものですね~。

> tomocof さん
難病と言っても日本で認定されているものだけで100以上、神経・筋疾患
だけでも30以上もあって、名前さえ聞いたこともないものも多いです。
私もこの記事は配信されてきたものなのですよ。まず周知が大事ということで。
こうしてみなさんにコメントしていただいて、さらにまたいろいろな場所へ
広がっていくことに意味があると思っています。

RCはロックバンドというよりも、ソウルバンドと思っている私です。
清志郎は希有なソウルマンです♪

> ZENRA-MAN さん
おお、永ちゃんのファンですか~。漢のYAZAWAタオルをお持ちと♪
♪ヘイ リル ガヘイ リル ラバ カマ カマ カマ カマ カマキリケンポウ ♪

> キムねえさん
そうでしたか。パーキンソン病関連疾患もしくは多系統萎縮症と呼ばれる
疾病ということでしょうか。。。
ウチの長男が仲良くしている友達にも、タイプは違いますが難病の子がいます。
キムねえさんのいつも明るいブログで時折次男くんのことを書かれているのは
読ませていただいていましたが。
本人とご家族、そして回りの我々も、どう向き合っていくのか、常に考えて
いきたいですね。。。

> 風来ノラさん
なるほどヘルパー等の資格は実務経験など厳しい認定が必要なのに、
基本的に家族は無資格で24時間介護をしているわけですよね。。。
ヘルパーさん自体も、労働条件が厳しい割に収入が安過ぎるという実態も
あります。改善していくにはもっともっと一人一人が様々な現実を知る
ことが大切ですね。

清志郎とチャボのライヴの予定、ありましたよね~。
清志郎のガン療養で全部キャンセルとなってしまいましたが、必ず復活して
ほしいですね!

> のぶじいさん
東京MXテレビってUHF局ですよね。そういう試みをしている日本のテレビ局
もあったのですね。
ウチはケーブルでU局は映らないので、番組は全然知りませんが…(^_^;

> naoさん
いろんな方々を見て来られたんですね。
人それぞれの悩みは当人には切迫したものであっても、もっと厳しい現実と
向き合っている人たちの姿を前にすると、考えさせられることが多いのですね。
お金のある無しとか、健康であるとか病気であるとか、そういうことを全部
ひっくるめて、自分がどう生きていくか、悔い無き様に暮らしていくかという
ことまで意識していたいですね。

でも未熟児でお生まれになって、胸の発育不良のみでよかったですね(笑)
私の従妹は保育器で網膜症になってしまいましたから。。。(- -;
今ならそんなことないんでしょうが~。
医学の進歩は切なる願いですね。

> urara さん
いつ誰が、もちろん自分がそういった病に侵されるやもしれません。
そうなった時にどうするのか、何ができるのか。
今、ここでのみなさんのコメントを読ませていただいただけでも、
自分には実感として想像できないことが、それぞれには日常であったりする
現実があるわけですよね。
本当に難しいです。でもいつも考えていきたいです。



みなさん、コメントありがとうございました。



【2006/10/04 Wed】 URL // NOB # [ 編集 ]
車椅子の天才物理学者スティーブン・ホーキング博士もALSでしたよね?この病気の唯一の救いは脳細胞は破壊されないということなんでしょうか?彼は発病してから40年近くも生きて様々な宇宙の法則を発見していますね。しかし、脳細胞が犯されないことが逆に地獄に感じる患者の方のほうが多いのかもしれません。
病気というのは神様の与えた試練として重く受け止めるしかないのかもしれませんね。
この病気はすごくメッセージ性が強い気がします。
適当なこと言ってすみません。
【2006/10/04 Wed】 URL // キッチン # [ 編集 ]
NOB様
これってハンティントン病と似ているんでしょうか?
それとも同じ病気でしょうか?
すみません。私にはその違いがわからないのですが。。。
キャリアーの友人がいて。。。なんの知識もないから、
聞いてあげるしかないのです。。。
【2006/10/04 Wed】 URL // アザリア # [ 編集 ]
NOBさん!YOUTUBEが大変かもですよっ!
これって閉鎖してませんか?動画が表示されないの
オカシイな?・・・と思って調べたらびっくりな結果に・・・
英語分からないので意味不明です 閉鎖かなぁ・・・
【2006/10/05 Thu】 URL // さと # [ 編集 ]
とりあえず、さとさんへ
いえ、文面を読むに、どうもなんか新しい機能を、ただいま付け加えています
ということみたいですね。
すぐに元に戻る…
と、いうことみたいですよ♪
(^^
【2006/10/05 Thu】 URL // NOB # [ 編集 ]
コメントありがとうございます

> キッチンさん
そうですね、ホーキング博士もALSです。進行の早いこの病気ではたいへん稀なことですね。

博士はご自身でこうおっしゃっています。
「私は成人期の全てにおいて、運動ニューロン疾患と共に暮らしてきた。でも、だからといって、そのことは私が愛する家族を持ち、仕事の上でも成功するということの妨げにはなりませんでした。このことに関して、妻や子供たち、多くの人々や組織からの援助に感謝しなければなりません。私は他の同じ病気の方々より進行がかなり遅かったことで、幸運だったこともあるのでしょう。でも、同時に、このことは誰でも望みを失う必要はないということを表わしているのではないでしょうか。」

人それぞれの寿命や運命は神様が決めているのだとしても、神様はその人が乗り越えることの出来る試練しか与えないともいいます。
健康で長生きと言われる人でも、突然の事故でも無ければ、いつかは病か老いで亡くなります。人はいつか必ず死にます。それが早いか遅いだけだと、乱暴に言う気はありませんが、だからこそ限りある時間を大切に努めなければいけないのでしょうね。


> アザリアさん
ハンティントン病はコレアと呼ばれる舞踏運動(自分の意志に関係ない激しい不随意運動)、精神症状、痴呆などを特徴とする遺伝型の神経性の病気です。脳の特定部位が萎縮してしまう病気で、前頭葉も萎縮するので性格も変わったりもします。人によって症状や重篤度が違い、発症してもごく軽い人もいるようですし、重い場合でも日常生活が困難になるまでは10年以上もかけてゆっくり進行します。

感覚や自律神経には異状がなく、筋肉を動かしている運動神経細胞が死んでしまうために筋肉が縮み3~5年で亡くなってしまうALSとは、逆のような感じですね。

ただし、どちらの病気も根本的な治療法がないのは同じです。対症療法しかできません。

ご友人は親御さんがその病気なのですね。遺伝の確率は50%ということですから、気が気ではないのでしょう…お話を聞くだけでも、きっと充分感謝されていると思いますよ。。。


【2006/10/05 Thu】 URL // NOB # [ 編集 ]

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ALS  【2007/08/04 Sat】
ALSALS*筋萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosisの略)。*エアーセントラルのICAO航空会社コード。*秋田ステーションビルのショッピングセンターの愛称。おしゃれかんアルス、アルス (秋田)。*標準ロジックICの種別の1つ(Advanced Low power S
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